Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich


Przewodniczący Zespołu - Prof. dr n. med. Mieczysław Walczak

Kontakt do zespołu koordynujacego: +48 22 815 77 79, e-mail: koord-urz@ipczd.pl


Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich rozpoczął swoją działalność 2009 roku . Zespół wraz Sekcją ds. Zespoów Autozapalnych liczy 17 Członków. Członkowie Zespołu kwalifikują oraz weryfikują leczenie pacjentów w poniższych programach lekowych;

  • „Leczenie Gauchera typu I oraz typu III”,
  • „Leczenie choroby Hurler”,
  • „Leczenie Mukopolisacharydozy typu II (zespół Huntera)”,
  • „Leczenie choroby Pompego”,
  • „Leczenie ciężkich wrodzonych hiperhomocysteinemii”,
  • „Leczenie Tyrozynemii typu I”,
  • „Leczenie wrodzonych zespołów Autozapalnych”,
  •  „Leczenie choroby Fabry"ego”,
  • „Leczenie uzupełniające L-Karnityną”.

Na dzień 4 stycznia  br.w powyższych programach leczonych jest 402 pacjentów.

 

Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich na II półrocze 2021r.

- 6 września 2021r., termin nadsyłania wniosków do 23 sierpnia 2021r.,

- 25 października 2021r., termin nadsyłania wniosków do 4 października 2021r.,

- 13 grudnia 2021r., termin nadsyłania wniosków do 22 listopada 2021r..

 

Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich na I półrocze 2022r.

- 31 stycznia 2022r., termin nadsyłania wniosków do 17 stycznia 2022r.,

- 21 marca 2022r., termin nadsyłania wniosków do 7 marca 2022r.,

- 9 maja 2022r., termin nadsyłania wniosków do 22 kwietnia 2022r.,

- 27 czerwca, termin nadsyłania wniosków do 13 czerwca 2022r.

 

 

wyrażam zgodę

Ta strona używa plików cookies w celu zapewnienia poprawnego i spersonalizowanego działania. Odwiedzając tę strone zgadzasz się na wykorzystywanie cookies. Szczegółowe informacje o tym, w jaki sposób używane są pliki cookies, a także w jaki sposób można je zablokować lub usunąć znajdziesz w naszej Polityce Prywatności.