Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich

Przewodniczący Zespołu - prof. dr hab. n. med. Mieczysław Walczak (Kierownik Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego, SPSK1 PUM w Szczecinie)

z-ca Przewodniczącego Zespołu – dr n. med. Dariusz Rokicki (p.o. Kierownika Kliniki Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych, IPCZD w Warszawie) 

Kontakt do Zespołu Koordynacyjnego: +48 22 815 77 79, e-mail: koord-urz@ipczd.pl

Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich rozpoczął swoją działalność 2009 roku . Zespół wraz Sekcją ds. Zespoów Autozapalnych liczy 20 osób. Członkowie Zespołu kwalifikują oraz weryfikują leczenie pacjentów w poniższych programach lekowych:

• „Leczenie Gauchera typu I oraz typu III",
• „Leczenie choroby Hurler”,
• „Leczenie Mukopolisacharydozy typu II (zespół Huntera)”,
• „Leczenie choroby Pompego”,
• „Leczenie ciężkich wrodzonych hiperhomocysteinemii”,
• „Leczenie Tyrozynemii typu I”,
• „Leczenie wrodzonych zespołów Autozapalnych”,
• „Leczenie choroby Fabry"ego”,
• „Leczenie uzupełniające L-Karnityną”.
• „Leczenie wspomagające zaburzeń cyklu mocznikowego”
• „Leczenie chorych z wczenodziecięcą postacią cystynozy nefropatycznej”
• „Leczenie Amifamprydyną pacjentów z Zespołem Miastenicznym Lamberta-Eatona”
• „Leczenie zapobiegawcze chorych z nawracającymi napadami dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego o ciężkim przebiegu”

Na dzień 10.02.2023r. w powyższych programach leczonych jest 583 pacjentów.

Termin posiedzeń na I półrocze 2024r.

- 8 styczeń 2024r. –  termin nadsyłania wniosków/kart monitorowania upływa w dniu 18 grudnia 2023r.

- 4 marca 2024r. –   termin nadsyłania wniosków/kart monitorowania upływa w dniu 16 lutego 2024r.

- 22 kwietnia 2024r. - termin nadsyłania wniosków/kart monitorowania upływa w dniu 1 kwietnia 2024r.

- 10 czerwca 2024r. - termin nadsyłania wniosków/kart monitorowania upływa w dniu 20 maja 2024r.