Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich

Przewodniczący Zespołu - Prof. dr n. med. Mieczysław Walczak

Kontakt do zespołu koordynujacego: +48 22 815 77 79, e-mail: koord-urz@ipczd.pl

Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich rozpoczął swoją działalność 2009 roku . Zespół wraz Sekcją ds. Zespoów Autozapalnych liczy 17 Członków. Członkowie Zespołu kwalifikują oraz weryfikują leczenie pacjentów w poniższych programach lekowych:

• „Leczenie Gauchera typu I oraz typu III",
• „Leczenie choroby Hurler”,
• „Leczenie Mukopolisacharydozy typu II (zespół Huntera)”,
• „Leczenie choroby Pompego”,
• „Leczenie ciężkich wrodzonych hiperhomocysteinemii”,
• „Leczenie Tyrozynemii typu I”,
• „Leczenie wrodzonych zespołów Autozapalnych”,
• „Leczenie choroby Fabry"ego”,
• „Leczenie uzupełniające L-Karnityną”.

Na dzień 4 stycznia br. w powyższych programach leczonych jest 402 pacjentów.

Termin posiedzeń na II półrocze 2022r.

- 5 września 2022r. - termin nadsyłania wniosków do dnia 19 sierpnia 2022r.

- 10 października 2022r. - termin nadsyłania wniosków do dnia 23 września 2022r.

- 28 listopada 2022r. - termin nadsyłania wniosków do dnia 11 listopada 2022r.

Termin posiedzeń na I półrocze 2023r.

- 9 styczeń 2023r. - termin nadsyłania wniosków do dnia 16 grudnia 2022r.

- 6 marca 2023r. – termin nadsyłania wniosków do dnia 10 lutego 2023r.

- 24 kwietnia 2023r. - termin nadsyłania wniosków do dnia 31 marca 2023r.

- 12 czerwca 2023r. - termin nadsyłania wniosków do dnia 26 maja 2023r.