Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich

Przewodniczący Zespołu - prof. dr hab. n. med. Mieczysław Walczak (Kierownik Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego, SPSK1 PUM w Szczecinie)

z-ca Przewodniczącego Zespołu – dr n. med. Dariusz Rokicki (p.o. Kierownika Kliniki Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych, IPCZD w Warszawie) 

Kontakt do Zespołu Koordynacyjnego: +48 22 815 77 79, e-mail: koord-urz@ipczd.pl

Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich rozpoczął swoją działalność 2009 roku . Zespół wraz Sekcją ds. Zespoów Autozapalnych liczy 20 osób. Członkowie Zespołu kwalifikują oraz weryfikują leczenie pacjentów w poniższych programach lekowych:

• „Leczenie Gauchera typu I oraz typu III",
• „Leczenie choroby Hurler”,
• „Leczenie Mukopolisacharydozy typu II (zespół Huntera)”,
• „Leczenie choroby Pompego”,
• „Leczenie ciężkich wrodzonych hiperhomocysteinemii”,
• „Leczenie Tyrozynemii typu I”,
• „Leczenie wrodzonych zespołów Autozapalnych”,
• „Leczenie choroby Fabry"ego”,
• „Leczenie uzupełniające L-Karnityną”.
• „Leczenie wspomagające zaburzeń cyklu mocznikowego”
• „Leczenie chorych z wczenodziecięcą postacią cystynozy nefropatycznej”
• „Leczenie Amifamprydyną pacjentów z Zespołem Miastenicznym Lamberta-Eatona”
• „Leczenie zapobiegawcze chorych z nawracającymi napadami dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego o ciężkim przebiegu”

Na dzień 10.02.2023r. w powyższych programach leczonych jest 583 pacjentów.

Termin posiedzeń w I półroczu 2023r.

- 9 styczeń 2023r. – ostateczny  termin nadsyłania wniosków/kart monitorowania upływa w dniu 16 grudnia 2022r.

- 6 marca 2023r. –  ostateczny  termin nadsyłania wniosków/kart monitorowania upływa w dniu 10 lutego 2023r.

- 24 kwietnia 2023r. - ostateczny  termin nadsyłania wniosków/kart monitorowania upływa w dniu 31 marca 2023r.

- 12 czerwca 2023r. - ostateczny  termin nadsyłania wniosków/kart monitorowania upływa w dniu 26 maja 2023r.

Terminy posiedzeń na II połowę 2023r.   

- 11 września 2023r. termin nadsyłania wniosków do 25 sierpnia 2023r.  

- 16 października 2023r. termin nadsyłania wniosków do 29 września 2023r.  

- 20 listopada 2023r. termin nadsyłania wniosków do 3 listopada 2023r.