Centrum Chorób Rzadkich


Lokalizacja: Centrum Chorób Rzadkich, RA (Ośrodek Rehabilitacji), I  piętro

 

Struktura:

 

Poradnia Genetyczna

Kierownik: prof. dr hab. n. med. Krystyna H .Chrzanowska

Sekretariat tel:  815 74 50 (w godz. 13.00-15.00)

Adres e-mail:  poradnia.genetyka@ipczd.pl

 

Poradnia Chorób Metabolicznych

Kierownik: dr n. med. Dariusz Rokicki

Sekretariat Poradni Chorób Metabolicznych tel: 815 70 63 (w godz. 8.30-15.00), 815 16 45 (w godz. 8.30-13.30)

Adres e-mail:  poradnia.metabolizm@ipczd.pl

 

Sekcja Koordynacji Zespołów Lekowych

Kierownik: Irmina Latko

Sekretariat tel. 22 815 75 88, 22 815 77 79

Fax. 22 815 77 99


Profil działalności:

Centrum Chorób Rzadkich im. Fundacji Polsat zostało oficjalnie otwarte 12 maja 2021 r. Choroby rzadkie mimo swojej nazwy, do rzadkich nie należą. Dotykają nawet 3 milionów chorych w Polsce. Najczęściej diagnozowane są w wieku dziecięcym. Nazywa się je rzadkimi, bo objawy nie pasują do żadnych znanych schorzeń, a konkretnych przypadków mamy tylko kilka lub kilkanaście w kraju, a nawet na świecie. Co za tym idzie - diagnoza i leczenie zajmują lata. Stanowią one ogromne wyzwanie dla współczesnej medycyny. Ponad 80% chorób rzadkich ma podłoże genetyczne. Dotychczas zidentyfikowano ok. 8 tysięcy schorzeń sklasyfikowanych jako rzadkie. W Centrum Chorób Rzadkim w Instytucie „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” znajdują się:

  • Poradnia Chorób Metabolicznych,
  • Poradnia Genetyczna,
  • Zespół Koordynacyjny ds. Stosowania Hormonu Wzrostu,
  •  Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich
  •  Zespół Koordynacyjny leczenia chorych na rdzeniowy zanik mięśni

Zapisy:

Do Poradnii Genetycznej i Poradnii Chorób Metabolicznych wymagane jest skierowanie, wystawione przez lekarza POZ lub lekarza z poradni specjalistycznej. Zapisy odbywają się na podstawie wcześniej przesłanych skierowań drogą elektroniczną (zdjęcie/skan, bądź numer do e-skierowania z danymi osobowymi pacjenta) bądź pocztą tradycyjną. 

wyrażam zgodę

Ta strona używa plików cookies w celu zapewnienia poprawnego i spersonalizowanego działania. Odwiedzając tę strone zgadzasz się na wykorzystywanie cookies. Szczegółowe informacje o tym, w jaki sposób używane są pliki cookies, a także w jaki sposób można je zablokować lub usunąć znajdziesz w naszej Polityce Prywatności.