Konferencja pt. „Dzień Stwardnienia Guzowatego w IPCZD”

W dniu 18 maja 2024 w Instytucie ,,Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka” odbyła się  konferencja pt. „Dzień Stwardnienia Guzowatego w IPCZD”, skierowana do pacjentów z tą jednostką chorobową.

Wydarzenie to, było zorganizowane przez Klinikę Neurologii i Epileptologii IPCZD przy współudziale Kliniki Nefrologii Dziecięcej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Kliniki Nefrologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, Kliniki Pediatrii, Onkologii i Hematologii Łódzkiego Uniwersytetu Medycznego oraz Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Guzowate w Polsce.

Wśród zaproszonych gości oprócz kierowników klinik udział wzięła Pani Wiceminister Zdrowia prof. dr hab.med. Urszula Demkow.

W czasie wspólnej debaty omówiono pilne potrzeby pacjentów i dyskutowano na temat  zmian w systemie ochrony zdrowia podnoszącymi jakość opieki medycznej.

W czasie konferencji odbyły się także warsztaty dla rodziców i spotkanie z logopedą, psychologiem oraz seksuologiem.

W wydarzeniu wzięło udział około 150 pacjentów i ich opiekunów.

Konferencja objęta była patronatem medialnym Telewizji POLSAT.

Przypominamy również, że w naszym Instytutcie prowadzone są niekomeryjne badania klinicznej w ramach ABM m.in.: VIRAP (Randomizowane badanie kliniczne kontrolowane placebo, prowadzone metodą podwójnie ślepej i podwójnie pozorowanej próby, oceniające skuteczność, tolerancję i bezpieczeństwo leczenia wigabatryną w stosunku do leczenia rapamycyną jako terapii zapobiegawczej u niemowląt ze stwardnieniem guzowatym) i Ra-RE TS (Wieloośrodkowe, randomizowane badanie kliniczne kontrolowane placebo, prowadzone metodą podwójnie ślepej próby, oceniające skuteczność, tolerancję i bezpieczeństwo leczenia rapamycyną w padaczce lekoopornej związanej ze stwardnieniem guzowatym).  

Wszelkie informacje dotyczące niekomercyjnych badań klinicznych prowadzonych w Instytucie "Centrum Zdrowia Dziecka" znajdują się na stronie https://nauka.czd.pl/badania-kliniczne/niekomercyjne-badania-kliniczne/.