Zespół Koordynacyjny ds. Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni

Przewodnicząca Zespołu – Prof. dr n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak

Kontakt do zespołu koordynujacego: +48 22 815 75 88, +48 22 815 77 79, fax: 22 815 77 99

Adres e-mail: sma@ipczd.pl

Zespół Koordynacyjny leczenia chorych na rdzeniowy zanik mięśni odpowiedzialny jest za kwalifikację i weryfikacje  skuteczności terapii pacjentów chorych na rdzeniowy zanik mięsni.

Zespól rozpoczął działalność 5 marca 2019r. W tym krótkim okresie czasu 6-osobowy Zespół  zaopiniował ponad 1 161 wniosków.

Zespół we współpracy z Zakładem Badań Przesiewowych i Diagnostyki  Metabolicznej oraz Zakładem Genetyki Instytutu Matki i Dziecka  przygotował   rozszerzenie Programu Badań Przesiewowych Noworodków w Polsce o badanie przesiewowe w  kierunku rdzeniowego zaniku mięśni(SMA) na lata 2019-2022.

Stanowisko Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni dotyczące dokumentacji medycznej pacjentów kwalifikowanych do programu lekowego B.102.

Zespół akceptuje tłumaczenia zwykłe lub przysięgłe. W przypadku tłumaczeń wyników badania genetycznego do Zespołu należy przesłać również oryginał wyniku.

Stanowisko Zespołu Koordynującego Program Leczenia SAM (program B102)

W sprawie  zmiany leczenia z nusinersenu/rysdyplamu na onasemnogen abeparwowek

W związku z wprowadzonymi 1 kwietnia 2024 roku zmianami w programie B102 Zespół Koordynujący  zaleca następujące postępowanie u pacjentów spełniających kryteria  zmiany terapii z nusinersenu  lub rysdyplamu na onasemnogen abeparwowek:

1. W przypadku zmiany z nusinersenu  na onasemnogen abeparwowek  zalecany  odstęp miedzy ostatnią podtrzymującą dawką  nusinersenu a podaniem  onasemnogen abeparwowek wynosi 4 tygodnie. W przypadku   nasycających dawek nusinersenu okres ten może być skrócony do dwóch tygodni.
2. W przypadku   zmiany z rysdyplamu na onasemnoen abeparwoek nie jest wymagany okres   wypłukiwania  leku.

Terminy posiedzeń Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni  w 2024r.

- 04.01.2024r. termin nadsyłania wniosków do 15.12.2023r.

- 14.03.2024r. termin nadsyłania wniosków do 19.02.2024r.

- 23.05.2024r. termin nadsyłania wniosków do 29.04.2024r.

- 08.08.2024r. termin nadsyłania wniosków do 19.07.2024r.

- 03.10.2004r. termin nadsyłania wniosków do 16.09.2024r.

- 14.11.2024r. termin nadsyłania wniosków do 21.10.2024r.

Informujemy, że posiedzenie Zespołu Koordynacyjnego ds. leczenia chorych na rdzeniowy zanik mięśni zostaje przeniesiony na dzień 19 marca 2024r.